"כשאבי לא זכר אם התפלל הבוקר או לא, ובהמשך הוא לא זכר היכן היה היום ומה הוא עושה פה בעצם... הבנו שהגענו לשלב די דרמטי באלצהיימר ממנה סבל", משתף דודי פרנקל, שנעזר בחמש השנים האחרונות באגף 'קדושת החיים'.
"בשלב הזה עלו אצלנו שאלות אתיות רבות. האם להביא מטפל זר הביתה? כיוון שהמצב של אבא היה לא טוב וגם הדרדר בהתמדה. אימי ע"ה התנגדה שיכנס מטפל זר הביתה. היא העדיפה מטפלת, אך היה ברור שהטיפול הפיזי באבי חייב להיעשות ע"י מטפל גבר. רצינו לדעת איך נכון להתנהל מבחינה הלכתית- מצד כיבוד הורים, במי עלינו להתחשב, באבא או באמא? אני ירושלמי ואחיותיי פזורות בכל הארץ. ביקשנו מהרב צבי ארנון מראשי קדושת החיים שיעשה לנו סדר ויסייע לנו עם השאלות השונות. הרב ארנון הציע שנקיים זום משותף לכל האחים ובאמת במשך חצי שעה שפך אור חדש על כל הסיפור הרפואי של אבא ועזר לנו לראות את הדברים אחרת.
''בהתחלה כאמור השאלות היו יותר מוסריות- האם להזכיר לו שהוא צריך להתפלל או שאין טעם? ולאחר מכן אלו היו שאלות מהותיות על האם להתערב רפואית במצבו, כשבעינינו חייו אינם איכותיים ללא הזכרון. בלי הייעוץ שלהם, לא היינו יכולים לקבל את ההחלטה לבד. זה הקל עלינו מאוד לקבל את חוות דעתם. לאחר מכן כשאמי היתה חולה עלו לנו שאלות אחרות והתלבטנו מה הוא הטיפול הנכון בגילה. כשאתה מעורב רגשית זה מאוד קשה לקבל החלטות לבד והשירות שמציעים קדושת החיים הוא פשוט אוויר לנשימה".
החוויות שמתאר דודי מאפיינות ומשותפות לכל חולי הדמנציה באשר הם. האדם הולך ומאבד את צלילותו, את הזכרון וכל קשר קוהרנטי עם המציאות.
"בישראל יש כ-150,000 אלף חולי דמנציה בכל הגילאים. לרוב היא מיוחסת לגיל הזקנה אבל יש גם צעירים שחולים בה", מסביר הרב צבי ארנון מראשי אגף קדושת החיים במכון פוע"ה.
"מחלת הדמנציה הינה מחלה ארוכת שנים, וכאשר מדובר בדמנציה בגיל צעיר הטלטלה הינה עצומה עבור המשפחה. פעמים רבות, ישנם בבית ילדים צעירים שנאלצים להתמודד עם מציאות מורכבת ביותר בה ההורה החולה נוכח פיזית אך הוא נעדר יכולות של תקשורת וקשר. בני המשפחה נאלצים להתמודד עם רצף של אובדנים שונים לאורך מחלתו של בן משפחתם. האדם הולך ונעלם בתוך עצמו והחוויה הינה קשה מנשוא", ממשיך הרב ארנון.
"סביב כל חולה כזה, ישנם מעגלים רבים שנפגעים מהמצב. ילדיו ואחיו, בממוצע ארבע משפחות שמתהפך עליהן עולמם. מדובר על מאות אלפי משפחות בישראל. למחלה הזו יש שני מאפיינים בולטים- היא ארוכה מאוד (יכולה להמשך עשר שנים ואף יותר), והיא פרוגרסיבית. היא מדרדרת כל הזמן ואין לה תרופה או מענה כך שבהחלט מדובר באתגר גדול."
על אף שישנן עמותות המסייעות לחולי הדמנציה ולבני משפחותיהם, ב'קדושת החיים' זיהו את הצורך לרכז מענה לדילמות הלכתיות, רפואיות, אתיות ומוסריות העולות כתוצאה מהמחלה, ובשל כך יקיימו ביום רביעי הבא, י"א בטבת,4.1, משדר מיוחד המרכז התייחסות לכל הסוגיות הללו בצורה מקוונת ונגישה לכל אחד בכל מקום.
במשדר ישתתפו גם ד"ר דבי שפירא מ"מ מנהלת מחלקת גריאטריה בשערי צדק שתציג את מהלך המחלה מהזוית הרפואית וד"ר זאב פרידמן עו"ס מנכ"ל עמותת מלב"ב שידבר מהזוית הסוציאלית ויספר על פעילות המועדונים והמשמעות שלהם.
"הגענו למצב בו אנו מקיימים עשרות פגישות זום בשנה עם המשפחה המורחבת של החולה המבקשת לשמוע את עמדת ההלכה בענין סוגיה מסויימת הקשורה למחלת בן המשפחה" אומר הרב אריאל וידר, אף הוא מראשי 'קדושת החיים'.
המשפחות שלפעמים קרועות בתוך עצמם מבקשות מאיתנו להכריע עבורם בשאלות הקשות הללו, לא תמיד יודעים מה החולה רצה ולא תמיד רצון החולה הוא השיקול היחידי, השאלות שמגיעות לפתחינו עוסקות בחיים ומוות ולתורה יש מה לומר, כיוון שאנחנו לומדים את התיק הרפואי של כל חולה כל אחד מקבל את ההכוונה המיועדת לו, הדברים מורכבים מאוד.
"במצב כזה, על כל מחלה או פרוצדורה רפואית מתעוררת שאלה עד כמה להשקיע בטיפול, כי עולה טענה מצד המשפחה ולפעמים מהצוות המטפל שעדיף לכולם שהסאגה הזו תסתיים חלילה" מבהיר הרב ארנון את הדילמה.
המענה שאנו מציעים ב'קדושת החיים' הוא גם הלכתי אבל גם סוציולוגי- רבים אמרו לי שאנחנו הראשונים שעשינו להם סדר בנושא. לא תכננו ולא חשבנו שזה התפקיד שלנו, אבל בפועל המשפחות מודות לנו על כך שעשינו להן סדר בבליל המידע שהם שומעים. מה קורה, מה עומד להיות עם בן המשפחה הזה, למה עליהם להתכונן ובעיקר להוות עבורם אוזן קשבת במציאות המורכבת שנחתה עליהם פתאום". מסכם הרב ארנון.
הב מנחם בורשטין ראש מכון פוע"ה אמר: "במכון פוע"ה ובפרט ב'קדושת החיים' אנו חיים עם אצבע על הדופק וחשים את הדרישה מהשטח. בשנים האחרונות גדל מספר הפונים בקשר להתמודדות עם הדמנציה אצל בן משפחה וראינו לנכון לקיים משדר שירכז מענה לשאלות הנפוצות ביותר על מנת להעלות את המודעות ולתת מענה לכל אותן מאות אלפי משפחות המתמודדות עם בן משפחה שסובל מדמנציה. הקו של קדושת החיים זמין לכל פונה בכל שעה ביממה, לכל שאלה שהיא. אנו כאן על מנת להוות כתובת מקצועית ולהעניק ליווי ותמיכה. בתקופה הקרובה נקיים מספר משדרים דומים שיתנו ידע רב וכלים לציבור הרחב".
במהלך המשדר המקוון שיתקיים ביום רביעי, יתייחסו הרבנים והרופאים לשאלה- האם יש לבצע החייאה בחולה דמנציה, האם הזנה מלאכותית הינה חובה או רשות במצבו, האם יש לפנותו לביה"ח בכל מצב, האם לטפל בבית או במוסד, מה הוא קו פרשת המים מבחינת מחלת הדמנציה ועוד.